100 ВОПРОСОВ

Если говорить языком определений, равные консультанты — это люди, которые сами имеют опыт жизни с тем или иным, в нашем случае — онкологическим, диагнозом, прошли специальную подготовку для работы с пациентами.

Равный консультант понимает пациента, потому что имеет такой же опыт жизни в диагнозе, испытывал похожие чувства, но смог с ними справиться и настроиться на лечение. Уникальность опыта жизни с диагнозом позволяет как никому более выстраивать общение с пациентом в формате «равный — равному».

Для нас важно, чтобы все равные консультанты понимали принципы работы и общения на консультациях.
Поэтому мы сформулировали основные из них:

• равный консультант имеет опыт жизни с онкологическим диагнозом;
• успешно прошел через принятие своего диагноза;
• имеет навыки консультирования;
• понимает свою основную задачу — не привязать к себе клиентку, а помочь ей жить с диагнозом самостоятельно;
• привержен традиционным методам лечения;
• умеет определять собственные границы и границы клиентки;
• не вмешивается в процесс лечения и не дает медицинских советов.

Первые равные консультанты появились в сообществе ВИЧ-положительных людей.

И это было закономерным. ВИЧ — это стигматизированная тема, социально порицаемая: «если заразился, значит, сам виноват». Люди, живущие с ВИЧ, регулярно подвергаются дискриминации и сталкиваются с нарушением своих прав. А потому люди с диагнозом сплотились, чтобы поддерживать друг друга, остановить распространение заболевания за счет приверженности терапии, здорового образа жизни, отказа от наркотиков и т. д. И когда консультант и сам живет с диагнозом и с теми же вызовами, что и его подопечный (или говоря профессиональным языком, его «клиент»), то уровень доверия между ними будет гораздо выше, чем если клиента будет консультировать социальный работник.
Люди, столкнувшиеся с ВИЧ-инфекцией, проходят примерно похожие этапы. От осознания и принятия своего диагноза, бюрократических вопросов и сложностей получения терапии, жизни с диагнозом, сокрытия своего статуса или жизни с открытым статусом, нарушения своих прав и опыта борьбы за свои права, отношений в дискорданных парах до рождения и воспитания детей и т. д. Все это важнейший опыт для человека, который только узнает о своем диагнозе, не знает, как ему с этим жить, не понимает, к кому обратиться за советом и помощью.

Равному консультированию в онкологии совсем немного времени, оно только начинается. Но те, кто первым прошел курс подготовки, создали правила, на которые всем нам нужно опираться и которые каждый из новых равных может дополнять.

• Соблюдать конфиденциальность.
• Отвечать только на запрос клиента, а не предвосхищать запрос.
• Говорить честно, но не пугать — не стоит перечислять подробно предполагаемые горести и печали всех предстоящих этапов лечения.
• Давать возможность клиенту принять собственное решение на основе предоставленной ему информации.
• Поддерживать (давать эмоциональную поддержку), а не осуждать клиента — его взгляды, поведение, жизненные стратегии.
• Сочувствовать клиенту, но не поддерживать его разрушительные стратегии.
• Поддерживать клиента эмоционально, сохраняя себя — свои границы, психическое и физическое здоровье.
• Равный не может участвовать в обмене препаратами.
• Быть неангажированным — не продвигать медицинские продукты и сервисы, а давать клиенту представление о вариантах, существующих в регионе и вне его, предпочтительно качественных и бесплатных, ориентированных на клиента.

Низкопороговый сервис (или услуги) строится на использовании ряда принципов:

1. Принцип приоритетного соблюдения интересов клиента.
2. Принцип добровольности. Для получения услуги нужно желание клиента.
3. Принцип принятия. Клиент принимается таким, какой он есть со всеми его проблемами, привычками, образом жизни и т.п.
4. Принцип общедоступностии бесплатности.

Возможность пользоваться услугами низкопорогового сервиса должна быть предоставлена всем без исключения по какому бы то ни было основанию.

Равный консультант не заменяет лечащего врача или психолога, но у него много знаний и опыта, которые будут полезны другим пациентам.

Для успешной работы нужно готовиться, изучать вспомогательные материалы, которые раздают на семинарах, и понимать область своей компетенции.
Равный консультант может предложить следующие виды помощи:

• поддержка;
• позитивный опыт;
• информация;
• принятие чувств пациентки
• по объединяющей ситуации.

Также важно понимать, что при всем желании помочь у нас есть эмоциональные, физические и правовые ограничения.

Мы не можем и не должны отождествлять себя с пациенткой и пытаться сделать невозможное. У равного консультанта есть ограничения.

Равный консультант не может:

• прожить за клиентку ее опыт;
• нести ответственность за клиентку;
• спасти клиентку;
• решить все ее сложности;
• стать заменой семье;
• с симпатией относиться ко всем клиентам;
• нравиться всем клиентам.

Сообщество развивается в сторону профессиональной поддержки. Поэтому в наших методиках подготовки и работы мы используем профессиональную лексику.

В том числе чтобы определить оптимальную и деликатную дистанцию между консультантом и пациенткой, мы используем лексику психологов, называя ее клиенткой, а родственников — клиентами.

Равный консультант, даже прошедший наш тренинг, не становится дипломированным психологом, хотя многое в основе выстраивания отношений на консультации мы берем из психологии.

При этом равный консультант все равно остается человеком, который может оказать эмоциональную поддержку клиентке, предоставить ей актуальную информацию по заболеванию, бытовым аспектам жизни с диагнозом во время лечения или по маршрутизации в процессе лечения.
Равный консультант — не социальный работник. В его обязанности не входит покупка лекарств или продуктов для пациентки и ее семьи. Отношения между консультантом и клиенткой ограничиваются эмоциональной и информационной поддержкой.

Также важно понимать границы своих возможностей в эмоциональной и психологической поддержке. Мы можем поделиться позитивным опытом лечения, можем выразить сочувствие и понимание, но не можем заменить профессионала-специалиста. Если вы чувствуете, что клиентка находится в депрессивном, апатичном или слишком тревожном состоянии, можно предложить ей обратиться к специалисту — психологу или психотерапевту.

В отличие от врача равный консультант не назначает лечения и не обсуждает его.

Мы можем предоставлять общую информацию о заболевании и методах лечения, но мы не говорим о конкретном плане лечения для конкретной пациентки, о подобранных именно ей препаратах и последовательности процедур, определенных врачом. Если клиентка сомневается в своем лечении, мы можем рекомендовать ей получить второе мнение у другого онколога, но ни в коем случае не можем пытаться дать заключение самостоятельно.

Супервизия — это помощь равному консультанту со стороны опытных коллег и психологов, своего рода наставничество.

При помощи супервизий можно проанализировать индивидуальные навыки работы, стиль, методы работы с клиентками, возможность разрешить сложности, возникающие во время работы равного консультанта, справиться с собственными переживаниями, возникающими в ходе работы, определить свои сильные стороны и возможные «точки роста». В отношениях с коллегами супервизия дает возможность прояснить позиции друг друга, научиться договариваться между собой, получить обратную связь со стороны супервизора, например, о барьерах взаимодействия с клиентами, помощь в разрешении трудных, а порой и конфликтных ситуаций между коллегами. И, конечно же, супервизии — это неотъемлемая часть профилактики эмоционального выгорания. Супервизия является обязательной и неотъемлемой частью в подготовке и работе равного консультанта. Количество обязательных супервизий — не менее двух в год.

Равные консультанты хотят помогать другим женщинам, потому что сочувствуют им, понимают их состояние, хотят поделиться важной и полезной информацией.

Но надо понимать, что не все клиентки будут вам близки или симпатичны. У вас с ней могут быть совершенно разные жизненные ценности, принципы и установки. Но равное консультирование — это качественная, профессиональная услуга. Поэтому стоит стремиться к такому подходу, когда мы можем принимать клиентку такой, какая она есть, не обесценивать ее состояние или переживания, стараться говорить с ней на одном языке, терпеливо выслушивать и помогать нужной информацией.

Не забывайте, что клиентка на консультации находится в эмоционально уязвимом положении. Она пришла рассказать о своей боли и своем страхе, о сокровенном, о чем, может быть, никому еще не говорила вслух. Поэтому консультанту стоит быть доброжелательным, открытым и терпеливым — это часть его профессионализма.

Способность дистанцироваться от своего впечатления о человеке — это профессиональный навык.

Нужно постараться услышать клиентку, сосредоточиться на ее проблеме, а не на ее внешности или поведении (конечно, если поведение не выходит за рамки — не угрожает эмоциональной или даже физической безопасности консультанта). Нужно помнить, что главная задача консультанта — это помощь каждой, кто просит о помощи. Как научиться дистанцироваться от своих чувств и мыслей по отношению к клиентке? Если отвлечься от негативного восприятия клиентки не получается, это может быть сигналом о том, что у вас есть внутренний барьер или сложность. И тогда необходимо обратиться за консультацией к супервизору и посоветоваться.

Иногда беседа с клиенткой может вызвать у нас проекцию на себя и актуализацию своих страхов (рецидива, болезни и т. д.), и тогда нужно обязательно обратиться за помощью к супервизору — психологу программы. Такие состояния не стоит игнорировать, они опасны не только выгоранием, но и вредны для соматического здоровья.

Давайте разберемся, чем информация отличается от совета.

Информация нейтральна и предоставляет клиенту возможность сделать выбор, как ему поступить. Совет же не предполагает такого выбора, он эмоционален и категоричен. Совет дается с четким призывом и указанием действия «иди и сделай так».

При этом не всегда очевидно, что совет это что-то плохое или неправильное. Ведь иногда нам очень хочется дать совет, нам кажется, что это к лучшему, что мы знаем, как правильно. Мы сейчас все продиктуем и укажем, и в этом будет лучшая помощь.

Но давать советы — не задача равного консультанта. Мы не должны брать на себя ответственность за жизнь и здоровье другого, постороннего человека. Это непрофессионально и противоречит идее консультирования. Только нейтральная и адекватная информация. А вся эмоциональность остается для поддержки.

Сохранить профессиональную дистанцию можно только с незнакомым человеком, когда роли и отношения между вами понятны и распределены — есть консультант, а есть клиент, обратившийся за помощью.

Поэтому нельзя брать в клиенты друзей и близких родственников. Эмоциональная вовлеченность не позволит качественно оказать помощь и быть беспристрастным в процессе оказания помощи. Лучше передать близкого человека на консультацию коллеге и остаться в роли друга и родственника.

Может казаться, что мы знаем буквально все не хуже врачей и специалистов, но это, конечно, не так.

Надо быть внимательным к себе и помнить, что равный консультант — не врач и не психолог, а навигатор между социальными службами и медицинскими организациями. Мы здесь, чтобы поделиться опытом и информацией, а не лечить или диктовать клиенту, как ему жить.

Волонтерская деятельность очень затягивает. Желание помочь иногда делает нас безотказными. Мы перестаем уделять волонтерству лишь часть своего времени и погружаемся в него целиком. Но это прямой путь к выгоранию и разочарованию.

Есть такая поговорка: «Рабочий халат лучше оставлять на работе». Нужно помнить, что мы не сможем всех спасти, вылечить, быть каждому другом. Нужно сохранять профессиональную дистанцию, чтобы сохранить себя.
Обязательно обратите внимание, если вы начнете жертвовать ради волонтерства своим личным временем, общением с семьей или друзьями и своей основной работой. Обычно в таких случаях мы начинаем ждать признания и благодарности от клиенток: ведь мы жертвуем чем-то — значит хотим в ответ признания. Но признания этого можем не получать, потому что наши клиенты в остром состоянии на него зачастую не способны.
Все это может быть показателем, что вы потеряли границы между личной жизнью и волонтерством и нужно обратиться за консультацией к супервизору, чтобы пересмотреть это положение вещей.

Конфиденциальность (от лат. confidentia — доверие) — необходимость предотвращения разглашения, утечки какой-либо информации.

Конфиденциальная информация — информация, являющаяся конфиденциальной, то есть «доверительной, не подлежащей огласке, секретной»; это понятие равнозначно понятиям тайны или секрета.

Сохранение конфиденциальности — это важнейший принцип работы равного консультанта и надо быть готовой сохранять тайну клиентки (под тайной мы понимаем всю личную информацию). Только на этом строятся доверие и безопасность клиентки. А распространение личной информации не только неэтично, но и незаконно.

При этом с коллегами и супервизором можно обсуждать запрос или ситуацию, сложившуюся во время консультации, не привязывая ее к личности пациентки: когда мы выносим случай на супервизию, то в описании не упоминаем ничего, что могло бы указать на конкретного человека. Можно спрашивать, как лучше помочь в том или ином случае, чтобы повысить качество своей работы, а не чтобы поделиться "горячими сплетнями".